目撃!にっぽん 「この命とともに〜ひかるちゃんと家族の日々〜」

4月21日(日)の目撃!にっぽんは、生きるために24時間ケアが欠かせない医療的ケア児とその家族の日々を見つめた 「この命とともに〜ひかるちゃんと家族の日々〜」が放送されました。

 

再放送・見逃し配信

再放送
6月7日(金) 午後2時05分から午後2時40分

 

見逃し配信
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放送内容

 

山形県に住むひかるちゃん

 

呼吸に問題があり、24時間の医療的ケアが欠かせない。
夜寝返りをうつと呼吸器がはずれるおそれがあり、両親は片時も目が離せない。

 

かつての育児日記
5分おきに痰の吸引、
のまず寝ず疲れた・・・

 

相談できる先もなく追い詰められていった。

 

我が子をかわいいと感じる余裕がなかった。という

 

転機は4年前、医療的ケア児が通える障害児施設がみつかった

 

そこでひかるちゃんは同世代の友達と出会い変わっていった。
表情も豊かになり、手話を習い、毎日できることが増えている。

 

「楽しいです毎日。大変ですけど」とお母さん。

 

医療的ケア児の支援体制は地域によって差がある。

 

山形市に住む叶真くん
自分で呼吸ができないという問題を抱えている
母はシングルマザー

 

保育園にいれて同じように育てたい

 

しかし、市からの回答は

 

「県内では受け入れが厳しい」

 

というものだった。

 

「受け入れのガイドラインの詳細が決められていない」

 

というのがその理由だ。

 

このように、医療的ケア児に対する、十分な支援体制が整備されておらず、家族は様々な困難に直面している。

 

しかし、子どもたちは周囲を驚かせる成長を見せてくれる。

 

ひかるちゃんは、生まれた直後は、歩くことは難しいと言われていた。
しかし今では支えながら自分の足で歩けるように。

 

そこにあるのは現実の厳しさに直面し、とまどいながらも前へ進む家族の姿です。

 

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